Actualités du droit

Andrès, aujourd’hui âgé de 7 ans, était atteint d’une redoutable forme d’anémie : une bêta-thalassémie majeure, la forme la plus grave de cette anémie génétique due à une anomalie des gènes de l'hémoglobine. Un petit garçon destiné à recevoir des transfusions la vie durant, et une vie pleine de périls. Aujourd’hui, Andrès est guéri. Son médicament ? Un petit frère, Javier, né en octobre 2008, à l'hôpital Virgen del Rocio de Séville. Une première médicale en Espagne.

Toute une aventure pour Javier. Car ce n’était pas n’importe quel enfant du couple qui pouvait  sauver le grand frère. Il fallait être sûr que cet enfant soit compatible avec ce dessein thérapeutique.

La manip’ salvatrice, c’est un prélèvement sur le sang du cordon ombilical du nouveau-né, qui est greffé à son frère, pour que ces cellules saines colonisent la moelle osseuse du frère malade et lui permettent à son tour de fabriquer des globules rouges sains. Ce sont les fameuses « cellules souches », contenues dans le cordon ombilical, qui sont les bases de la fabrique du sang. Rien d’évident, mais beaucoup d’espoir dans ces progrès humains.

Tout commence par une fécondation in vitro (FIV) : stimulation hormonale, prélèvement d’ovules de la mère, fécondation par le sperme du père dans un laboratoire. S’ouvre alors la phase la plus délicate, scientifiquement et juridiquement : le diagnostic pré-implantatoire : observation des embryons, et tests pour choisir les plus aptes.

En France, cette technique est légale depuis la loi de bioéthique d’août 2004, et repose sur une étroite collaboration entre les parents, les médecins d’une équipe spécialisée, et l’Agence de biomédecine qui est chargée de délivrer les autorisations au cas par cas.

Ce qui pose aussi le devenir des embryons non sélectionnés. D’après la loi, il revient aux parents de décider de leur sort, en concertation avec les médecins du centre de procréation médicale : destruction, congélation pour une éventuelle utilisation future ou don à la recherche scientifique.

Après la naissance, les médecins de Séville ont attendu quelques mois, et le 23 janvier a été effectuée la transplantation, appelée transplantation médullaire, avec des chances de succès estimées entre 70% et 90%.

Hier, l’équipe médicale a crié victoire. La greffe a été une réussite, et Andrès vient désormais à l’hôpital comme simple visiteur.

Enthousiasmant, mais pas simple. Rein à voir avec le clonage, certes, mais les questions sont complexes.

Scientifiquement la technique offre de magnifiques perspectives, mais la réussite n’est pas assurée. Sur un plan éthique, la sélection des « bons » embryons, et le rejet des autres n’est pas rien : la loi donne un cadre, et acceptant de briser le tabou de la « destruction des embryons ». Humainement, de grands enjeux attendent les parents, car il faudra assumer le fait que le petit frère est né avec une mission bien précise, et qu'en incluant cette donnée fondatrice, il reste à créer une vie d’enfant, insouciante, joyeuse et curieuse de tout.

Naissance du désir - Raphaëlle Giordano

Payer pour les ovocytes. Mère à 59 ans, avec un accouchement prévu à la maternité de Port-Royal à Paris, ça ne pouvait passer inaperçu. L’équipe médicale met tout en œuvre, avec de vraies inquiétudes d’autant plus qu’il s’agit de triplés. Ce qui est sûr, c’est que cette grossesse serait en France illégale. Les lois qui encadrent l’assistance médicale à la procréation en limitent les effets aux personnes en âge de procréer.

Alors comment, cette maternité ? Par un voyage au Vietnam, pays qui pratique sans réserve le don d’ovocyte. Et si le Vietnam est dans l’abus, manifeste car cette maternité met en danger le vie de la mère, la France, toute parée de ses habits éthiques, est bien à la traine. L’éthique confine à l’hypocrisie d’un confort illusoire, quand il suffit, pour la dépasser, de passer la frontière.

L’ovocyte, encore appelée ovule, est la cellule reproductrice féminine. Les ovocytes sont normalement bien calés au chaud dans l’ovaire, se préparant pour la visite de l’ami spermatozoïde, et après la douce fusion des noyaux de l’un et de l’autre : et c’est parti pour la grande aventure de l’embryon.

Très bien, quand tout marche bien. Quand ça va mal, on stimule l’ovulation, puis, avec le sperme du mari, on pratique une fécondation en laboratoire, et on implante l’ovocyte. Mais quand ça ne va plus du tout, la seule solution est d’implanter un embryon, conçu par la fécondation d’un ovocyte donné et du sperme du mari ou du compagnon. Qui donne ces ovocytes ? C’est là que ça se complique.

Le processus n’a rien d’évident. Il commence par une stimulation des ovaires afin d’obtenir plusieurs ovocytes. 10 à 12 jours avec des injections sous-cutanées quotidiennes, des prises de sang et une échographie ovarienne, pour surveiller au jour le jour l’évolution. Le don est en réalité un prélèvement effectué par voie vaginale, sous anesthésie, et à une heure précise : 35 à 36 heures après la dernière injection. La femme donneuse rentre à la maison le soir, mais bien brassée quand même. Ajoutez des douleurs et quelques saignements. Et pour encourager, le don est anonyme et gratuit…

Résultat des courses : la carence. Les derniers chiffres données par l’Agence de biomédecine concernent l’année 2006 : un délai d’attende allant jusqu’à cinq ans, 1 100 couples recensés en attente, 228 femmes ayant bénéficié d’un implantation, et une centaine de naissances. La société évoluant, les maternités sont de plus en plus tardives. Le problème est donc devant nous.

Autre vérité… de l’autre côté des Pyrénées : pour la seule Catalogne, 5 000 dons d'ovocytes ont été effectués en 2006. Les femmes espagnoles seraient-elles animées par un puissant altruisme ? Non, plus prosaïquement, la loi espagnole a levé le tabou de l’argent.

En France, les dons d’organes ou d’éléments du corps humain sont soumis à de très honorables  principes : consentement, gratuité et anonymat. Personne ne conteste le protection du consentement, très formalisé d’ailleurs. Il n’en est pas de même pour les deux autres points.

La gratuité repose sur la théorie juridique du corps. Le corps est la personne, et il est donc hors commerce. Je ne peux pas vendre un rein pour payer le solde des impôts : très bien. Mais, comme tous les bons principes, celui-ci est fait avec une bonne dose d’élastique : pas de marché sur le corps, mais une femme peut se faire rémunérer pour dénuder son corps en dansant, ou mettre en œuvre ce corps à la recherche du plaisir tarifé d’autrui.

L’encadrement rigoureux du don d’organe est légitime car les organes ne sont pas reproductibles. Mais franchement, quel intérêt d’appliquer le même principe à notre joyeux ovocyte qui n’attend que de rencontrer son complice et ami, le spermatozoïde ? Eviter la marchandisation du corps me dit-on… Non, cette belle loi de bioéthique a surtout pour effet de créer un vraie ségrégation par l’argent. Pour une transplantation d’ovocyte, c’est gratuit mais impossible en France,… ou 5 000 € en Espagne.

Abandon devant le principe de réalité ? Pour ma part, je fais vite le choix. J’ai rappelé le parcours qu’est pour une femme le don d’ovocytes, et la rémunération ne heurte ni le droit, ni la morale. Des étudiantes y verraient un moyen d’aider le financer les études, et en donnant la vie. Où est le drame ?

Et l’anonymat, pourquoi l’imposer ? Pourquoi ne pas laisser la possibilité à la femme donneuse la possibilité de laisser son identité, et à la femme receveuse de demander à en prendre connaissance ou non. Ce qui, notamment, permettrait d’encourager les dons d’ovocytes entre sœurs. Encore un drame ?

Les lois de bioéthique doivent être révisées l’an prochain. J’espère qu’elles seront l’occasion de ces évolutions. Nous serions plus à l’aise avec cette si dangereuse maternité de 59 ans si notre droit était plus réaliste.