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bébé-médicament

  • Une grande réussite du bébé-médicament

    fiv2.jpgAndrès, aujourd’hui âgé de 7 ans, était atteint d’une redoutable forme d’anémie : une bêta-thalassémie majeure, la forme la plus grave de cette anémie génétique due à une anomalie des gènes de l'hémoglobine. Un petit garçon destiné à recevoir des transfusions la vie durant, et une vie pleine de périls. Aujourd’hui, Andrès est guéri. Son médicament ? Un petit frère, Javier, né en octobre 2008, à l'hôpital Virgen del Rocio de Séville. Une première médicale en Espagne.

    Toute une aventure pour Javier. Car ce n’était pas n’importe quel enfant du couple qui pouvait  sauver le grand frère. Il fallait être sûr que cet enfant soit compatible avec ce dessein thérapeutique.

    La manip’ salvatrice, c’est un prélèvement sur le sang du cordon ombilical du nouveau-né, qui est greffé à son frère, pour que ces cellules saines colonisent la moelle osseuse du frère malade et lui permettent à son tour de fabriquer des globules rouges sains. Ce sont les fameuses « cellules souches », contenues dans le cordon ombilical, qui sont les bases de la fabrique du sang. Rien d’évident, mais beaucoup d’espoir dans ces progrès humains.

    Tout commence par une fécondation in vitro (FIV) : stimulation hormonale, prélèvement d’ovules de la mère, fécondation par le espoir.jpgsperme du père dans un laboratoire. S’ouvre alors la phase la plus délicate, scientifiquement et juridiquement : le diagnostic pré-implantatoire : observation des embryons, et tests pour choisir les plus aptes.

    En France, cette technique est légale depuis la loi de bioéthique d’août 2004, et repose sur une étroite collaboration entre les parents, les médecins d’une équipe spécialisée, et l’Agence de biomédecine qui est chargée de délivrer les autorisations au cas par cas.

    Ce qui pose aussi le devenir des embryons non sélectionnés. D’après la loi, il revient aux parents de décider de leur sort, en concertation avec les médecins du centre de procréation médicale : destruction, congélation pour une éventuelle utilisation future ou don à la recherche scientifique.

    Après la naissance, les médecins de Séville ont attendu quelques mois, et le 23 janvier a été effectuée la transplantation, appelée transplantation médullaire, avec des chances de succès estimées entre 70% et 90%.

    Hier, l’équipe médicale a crié victoire. La greffe a été une réussite, et Andrès vient désormais à l’hôpital comme simple visiteur.

    Enthousiasmant, mais pas simple. Rein à voir avec le clonage, certes, mais les questions sont complexes.

    Scientifiquement la technique offre de magnifiques perspectives, mais la réussite n’est pas assurée. Sur un plan éthique, la sélection des « bons » embryons, et le rejet des autres n’est pas rien : la loi donne un cadre, et acceptant de briser le tabou de la « destruction des embryons ». Humainement, de grands enjeux attendent les parents, car il faudra assumer le fait que le petit frère est né avec une mission bien précise, et qu'en incluant cette donnée fondatrice, il reste à créer une vie d’enfant, insouciante, joyeuse et curieuse de tout.

    Naissance du désir - Raphaëlle Giordano

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