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soins palliatifs

  • Fin de vie : Le scandale de la non-application de la loi de 1999

    Les soins palliatifs pour tous, pour accompagner la personne quand la mort devient inéluctable, c’est un droit garanti par la loi depuis 1999, et c’est limpide : « Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement », et la loi donnait une excellente définition, qui est restée : « Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage ».

    Bref, ce que les Français demandent avec insistance… existe dans la loi depuis 16 ans.

    Le problème est que la loi n’est pas mise en application. Après le Comité d’Ethique, c’est la Cour des Comptes, chiffres à l’appui, qui dénonce cette catastrophe sanitaire : en 2009, seulement un tiers des 238 000 patients décédés à l’hôpital qui auraient eu besoin de soins palliatifs en ont bénéficié. La France est classée 23 ° sur 40. Là, nous sommes dans le réel.  

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    Quatre français sur cinq manifestent le souhait de vouloir décéder à la maison, et non sur un lit d’hôpital. Eh bien c’est raté ! Sur les 1,6 milliard d’euros de dépenses d’assurance-maladie relatives aux soins palliatifs, en 2013, les hôpitaux captent près des trois quarts (1,2 milliard) et on trouve seulement 127 millions pour les équipes mobiles, et 300 millions pour l’hospitalisation à domicile. Une aberration. La prise en charge extra-hospitalière « reste à construire », conclut la Cour des Comptes.

    Le précédent bilan, fait par la Cour date de 2008, était accablant et le gouvernement s’était dépêché de lancer un grand plan, le « programme national de développement 2008-2012 ». Sauf qu’en 2013, rien n’a changé.

    Dans une République, on applique la loi. C’est basique. Donc, demain, le gouvernement va engager un plan pour les soins palliatifs à domicile et dans les Ehpad, ce qui veut dire du personnel, de la formation, des aménagements matériels… bref des sous. La donnée financière est tellement centrale – quinze ans l’inertie – qu’on comprend mieux l’engouement pour changer la loi sur la fin de vie : au lieu d’accompagner, on abrège, ça coûte moins cher. Mais ça, ça n’est plus notre pays. 

  • Affaire Lambert : Les malades soignés par les juges du tribunal administratif ? Kaï, kaï, kaï…

    Avant tout, je dois vous dire que je vais être totalement partial (mais ça ne pose pas de problème, car contrairement à Arno, ce fauteur de troubles, je ne suis pas conseiller d’Etat). Je connais bien les équipes de soins palliatifs du CHU de Reims, qui sont une référence, et le Docteur Eric Kariger est un toubib de classe, ajusté au dernier niveau de la connaissance scientifique, praticien chevronné, rodé à la gestion des situations les plus difficiles, et un grand bonhomme qui a chevillé au corps l’attention pour la relation, pour la différence. Science et conscience comme disait l’autre…9782841864638.jpg

    Comme son service est en or, j’étais en train d’organiser le déménagement de ma petite famille pour que nous puissions bénéficier de cette garantie, car belle-maman commence à rouler sur la jante. Mais bing, la catastrophe : voilà le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne (16 janvier 2014, n° 1400029), qui met la blouse blanche pour réécrire les ordonnances d’Eric… Wahou, ça craint ! Planquez-vous les gars, et j’espère que les malades hospitalisés à Reims sont en bonne santé, parce que si c’est les juges administratifs qui les soignent dès qu’ils arrivent en phase critique, ils ont juste le temps de se barrer de l’hosto et de prendre le maquis !

    J’exagère ? Je n’ai jamais exagéré de ma vie, et je ne vais pas commencer aujourd’hui… Voici la preuve, à savoir ce qu’a jugé le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne : « Article 2. – L’exécution de la décision du Dr Kariger en date du 11 janvier 2014 est suspendue ». Voilà, je vous l’avais dit : les juges réécrivent les ordonnances médicales, il y a de quoi flipper ! 

    Le juge se prend pour un toubib !

    Pour commencer, donc, un petit passage par les bases du droit administratif. Aussi sympathique et entreprenant que soit notre ami Eric, il a juridiquement la qualité d’agent de l’établissement, et à ce titre, il n’a aucune capacité à prendre une décision administrative qui puisse faire l’objet d’un recours devant la juridiction administrative. Seul le directeur est habilité à représenter l’hôpital dans la vie civile, et donc à prendre des décisions en son nom. C’est l’article L. 6143-7 du CSP : « Le directeur, président du directoire, conduit la politique générale de l'établissement. Il représente l'établissement dans tous les actes de la vie civile et agit en justice au nom de l'établissement ».

    Les décisions médicales répondent à des critères médicaux, et ne peuvent pas faire l’objet d’un recours en légalité. Si ces décisions ne sont pas conformes aux bonnes pratiques médicales, ce sont alors des fautes, qui engagent la responsabilité pénale et disciplinaire du médecin, ou la responsabilité civile de l’hôpital. Ces procès reposent sur de longues enquêtes, et des expertises, le juge n’ayant pas de connaissances médicales et ne pouvant se prononcer sans l’avis d’experts.

    L’Ordre des médecins, s’il était encore vivant, aurait bondi : « Quoi, une décision médicale suspendue par un juge ? Un juge qui n’a même pas eu recours à une expertise et ne s’est pas déplacé voir le patient ? Pour balayer le travail d’une équipe de haute compétence, et qui a travaillé avec des avis extérieurs ? » Si cette jurisprudence s’installe, nous allons à la catastrophe. Toute décision médicale pourra être contestée devant un tribunal dès lors que la vie est en jeu…

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    Pour éclairer sur les pratiques, je peux vous citer la cas de l’hébergement d’urgence des personnes sans abri (CASF, Art. L. 345-2-2 ; CE5 avril 2013, n° 367232)Une famille à la rue explique ses difficultés – par exemple vivre sans toit quand il fait moins cinq – et demande que lui soit trouvé un hébergement d’urgence. On se présente devant le juge avec des témoignages, des photos, … et que répond le juge administratif ? Le fait que cette famille vive à moins cinq dans la rue ne me montre pas que les personnes sont dans une précarité telle qu’il faille les héberger, et avant de prendre une décision, je désigne un médecin pour les examiner et donner un avis médical.

    C'est gros, mais bon… Question : comment le même juge qui ne sait pas que vivre à moins cinq à la rue est un drame pour la santé, peut se prononcer, sans avis médical, pour dézinguer les ordonnances des meilleures équipes médicales du CHU de Reims ? Ça me dépasse…

    L’histoire

    Le patient, 37 ans, est, des suites d’un accident de la circulation, tétraplégique et en état de conscience minimale.

    Au mois de mai, après cinq années de prise en charge et des mois de travail en équipe, les soignants sont parvenus à la conclusion que les soins étaient déraisonnables, devenant donc des actes inhumains et dégradants, au sens de l’article 3 de la Convention EDH, le Dr Kariger avait décidé de l’arrêt de la nutrition artificielle, et la mise en place d’un processus d’accompagnement. Trente jours plus tard, les parents avaient saisi le juge des référés, qui par une décision éminemment critiquable, avait, sans expertise, ordonné la reprise de l'alimentation, au motif qu'ils n'avaient pas été suffisamment informés de cette décision. L’hôpital, hélas, n’avait pas formé de recours, ce qui était bien regrettable au regard de l’impact général de la jurisprudence.

    Samedi, après des mois d’analyse et de concertation – procédure collégiale engagée pendant l’été, réunion de concertation 9 décembre 2013, avis motivé de deux praticiens du service, et de quatre médecins extérieurs –  les conclusions de ces professionnels avisés étaient nettes :

    - l’état clinique de Vincent Lambert et son évolution ne permettent pas d’envisager une amélioration et le rétablissement de la communication,

    - le maintien de l’alimentation et de l’hydratation artificielles va à l’encontre de sa volonté, ainsi qu’en témoignent les refus de soins et ses déclarations, corroborées par sa personnalité,

    - le maintien du traitement, qui apparaît inutile, disproportionné et a pour effet le maintien artificiel de la vie, consiste en une obstination déraisonnable.9782356310668.jpg

    Le docteur Eric Kariger avait alors annoncé l'arrêt imminent de l’alimentation et de l’hydratation artificielles, et la mise en œuvre d’un accompagnement. Cette décision venait ainsi après une concertation médicale exemplaire, et avec un travail de fond auprès de toute la famille. Famille dont il faut prendre en compte l’avis, mais qui, et c’est heureux, n’est pas décisionnaire. D’ailleurs, le tribunal des médecins administratifs n’a pas contesté la qualité de la procédure. La procédure, qui met en évidence des avis médicaux tous concordants, est jugée bonne,... mais le tribunal des médecins administratifs en sait plus que les médecins.

    Lundi, les parents, une sœur et un demi-frère ont saisi le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne dans le cadre d'une requête en référé-liberté pour demander l'annulation de la décision médicale et le transfert dans un autre hôpital.

    La procédure, c’est le référé-liberté de l’article L. 521-2 du code de justice administrative, que grâce à Dieudonné, tout le monde connait maintenant :

    « Saisi d'une demande en ce sens justifiée par l'urgence, le juge des référés peut ordonner toutes mesures nécessaires à la sauvegarde d'une liberté fondamentale à laquelle une personne morale de droit public ou un organisme de droit privé chargé de la gestion d'un service public aurait porté, dans l'exercice d'un de ses pouvoirs, une atteinte grave et manifestement illégale. Le juge des référés se prononce dans un délai de quarante-huit heures».  

    Ça dérape sur la liberté fondamentale…

    L'ordonnance du tribunal des médecins administratifs commence mal : « Considérant que le droit au respect de la vie, rappelé notamment par l'article 2 de la convention européenne de sauvegarde des droits de l'homme et des libertés fondamentales, constitue une liberté fondamentale au sens des dispositions de l’article L. 521-2 du code de justice administrative ».

    Certes. Mais il fallait aussi citer l’article 3 qui prohibe les traitements inhumains et dégradants, car les soins déraisonnables, ceux de l’acharnement thérapeutique, sont  inhumains et dégradants. De telle sorte, dès le principe posé, on voit qu’on est en pente douce…

    Ça dérape grave sur les mesures que peut prescrire le juge

    Le tribunal des médecins administratifs : « Lorsque l’action ou la carence de l’autorité publique crée un danger caractérisé et imminent pour la vie des personnes, portant ainsi une atteinte grave et manifestement illégale à cette liberté fondamentale, et que la situation permet de prendre utilement des mesures de sauvegarde dans un délai de quarante-huit heures, le juge des référés peut, au titre de la procédure particulière prévue par cet article, prescrire toutes les mesures de nature à faire cesser le danger résultant de cette action ou de cette carence ».9782757302682_1_75.jpg

    Toute mesure ? Devant un pronostic vital posé, une équipe médicale préfère renoncer à une intervention quelle estime inutile et trop dangereuse, mais comme la famille veut que tout soit tenter pour « protéger la vie », elle va saisir le tribunal des médecins administratifs qui va poser son diagnostic et prescrire les actes médicaux… Brr, ça me fait flipper !  

    Que dit la loi ?

    La procédure appliquée au CHU de Reims n’étant pas contestée, tout se joue sur les notions de volonté du patient et de soins déraisonnables. Or, la loi pose quelles règles.

    Pour la notion de soins déraisonnables, le texte est l’article L. 1110-5 du code de la santé publique :

    « Toute personne a, compte tenu de son état de santé et de l'urgence des interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire au regard des connaissances médicales avérées. Les actes de prévention, d'investigation ou de soins ne doivent pas, en l'état des connaissances médicales, lui faire courir de risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté 

    « Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10 (Soins palliatifs) ».

    La règle est un classique de la déontologie médicale, édictée à l’article R. 4127-37 du CSP : « Le médecin doit s'abstenir de toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique et peut renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n'ont d'autre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie ».

    Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, s’applique le cinquième alinéa de l’article L. 1111-4 du CSP :

    « Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, la limitation ou l'arrêt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et sans que la personne de confiance prévue à l'article L. 1111-6 ou la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne, aient été consultés. La décision motivée de limitation ou d'arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical» 5384R.jpg

    Le tribunal des médecins administratifs focalise, à tort, sur la volonté du patient

    Le tribunal pose ainsi le problème :

    « Considérant que la décision querellée d’arrêter de procéder à l’hydratation et l’alimentation artificielle est motivée par la volonté qu’aurait exprimée M. Vincent Lambert, lequel n’a au demeurant pas rédigé de directives anticipées ni désigné de personne de confiance, de ne pas être maintenu en vie dans un état de grande dépendance ».  

    C’est là la seconde grande erreur, car si le médecin doit aller le plus loin possible dans la relation et la prise en compte du consentement, la conclusion est médicale. Cette recherche de l’intention est un devoir, mais à supposer qu’il soit impossible de tirer une conclusion, on ne déduit pas pour conséquence que le patient voulait le maintien de la vie à tout prix. La décision ressort du savoir médical, c’est-à-dire de l’observation par une équipe expérimentée. En relativisant la donnée médicale, le tribunal des médecins administratifs commet une faute de raisonnement décisive.

    Quelle est l’analyse du tribunal des médecins administratifs ?  

    Voici l’analyse du tribunal des médecins administratifs, toute orientée vers la détermination de la volonté du malade, et évoquant dans des termes très inexacts, les soins déraisonnables. Pour l’expression, on a trouvé plus lumineux, mais voici le texte exact.

    « S’il résulte à cet égard de l’instruction que le patient a exprimé pareille position devant un de ses frères et son épouse, cette expression, qui n’est au demeurant pas datée avec précision, émanait d’une personne valide qui n’était pas confrontée aux conséquences immédiates de son souhait et ne se trouvait pas dans le contexte d’une manifestation formelle d’une volonté expresse, et ce quelle qu’ait été sa connaissance professionnelle de la situation de patients en état de dépendance ou de handicap ; que la circonstance que le patient aurait entretenu des relations conflictuelles avec ses parents et ne partagerait pas leurs valeurs morales ou leurs engagements religieux, ce dont atteste la majorité des membres de sa fratrie, ne permet pas davantage de regarder M. Vincent Lambert comme ayant manifesté une volonté certaine de refuser tout traitement s’il devait subir une altération de ses fonctions motrices et cognitives telle que celle qu’il connait aujourd’hui ; que, par ailleurs, il ne saurait être déduit des manifestations pouvant traduire le déplaisir et l’inconfort qu’induisaient les soins, qui ont été unanimement constatées par le personnel soignant à la fin de l’année 2012 et au début de l’année 2013, dont il est au demeurant constant qu’elles ont cessé, une interprétation univoque quant à la volonté du patient de rester ou non en vie, ainsi qu’il résulte notamment de l’ensemble des avis motivés rendus préalablement à la décision en cause ; qu’ainsi, et dès lors qu’il résulte de l’instruction qu’aucun code de communication n’a pu être mis en place avec le patient, le Dr Kariger a apprécié de manière erronée la volonté de Vincent Lambert en estimant qu’il souhaiterait opposer un refus à tout traitement le maintenant en vie ; qu’il résulte par ailleurs de l’instruction, et notamment du rapport établi par le centre hospitalier universitaire de Liège en août 2011, que Vincent Lambert est en état pauci-relationnel, soit un état de conscience « minimale plus », impliquant la persistance d’un perception émotionnelle et l’existence de possibles réactions à son environnement ; qu’ainsi, l’alimentation et l’hydratation artificielles qui lui sont administrées, dès lors qu’elles peuvent avoir pour effet la conservation d’un certain lien relationnel, n’ont pas pour objet de maintenir le patient artificiellement en vie, cet artifice ne pouvant au demeurant se déduire du seul caractère irréversible des lésions cérébrales et l’absence de perspective d’évolution favorable dans l’état des connaissances médicales ; que pour les mêmes motifs, et dès lors que le centre hospitalier universitaire de Reims ne fait valoir aucunes contraintes ou souffrances qui seraient engendrées par le traitement, celui-ci ne peut être qualifié d’inutile ou de disproportionné, de sorte qu’il n’est pas constitutif d’une obstination déraisonnable au sens des dispositions combinées des articles L. 1110-5, L. 1111-4 et R. 4127-37 du code de la santé publique ».9782100598786-G.jpg

    Ouf ! Et là, pas d’accord du tout.

    Toute la première partie, traitant de la détermination de l’intention, est surdimensionnée, alors que la question est d’abord médicale, et elle est bien mal traitée. Le tribunal a reconnu que la procédure collégiale – dont le cœur relève du savoir médical – était valable, mais il n’en tire aucune conclusion. Pas un mot de critique sur le processus, alors ce processus collégial est la racine de la décision médicale… C’est incohérent. Et comment mettre en balance les avis d’une dizaine de médecins et ces histoires de conflit familial ?

    En fait, c’est la critique de l’analyse médicale qu’on attendait, et là c’est de l’amateurisme : « l’alimentation et l’hydratation artificielles qui lui sont administrées, dès lors qu’elles peuvent avoir pour effet la conservation d’un certain lien relationnel, n’ont pas pour objet de maintenir le patient artificiellement en vie, cet artifice ne pouvant au demeurant se déduire du seul caractère irréversible des lésions cérébrales et l’absence de perspective d’évolution favorable dans l’état des connaissances médicales ».

    Le processus collégial a conclu qu’il n’y avait plus de lien relationnel, et le tribunal, sans procéder à une expertise, ne peut du haut de sa connaissance juridique, remettre ne cause des analyse médicales si complexes. On marche sur la tête…

    Ensuite, le tribunal semble considérer que l’alimentation artificielle est une thérapie, ce qui est un point de vue isolée et non fondé, ce alors qu’il n’existe plus de relation, et plus de perspective thérapeutique. Le maintien de la vie est artificiel, et c'est le critère même de la loi Leonetti.

    Trois critiques médicales

    Eric Kariger

    Eric Kariger dénonce une «obstination déraisonnable» à maintenir le jeune homme en vie.

     « Pour notre société, ce jugement remet en cause la Loi Leonetti, pourtant seule loi de la Ve république votée à l'unanimité et à travers elle remet en cause nos garanties à chacun et chacune de ne pas être un jour victime d'acharnement.

    « La définition de l'obstination déraisonnable est de responsabilité médicale. Elle nécessite le savoir médical devant intégrer la volonté passée de la personne si elle s'est exprimée, son état actuel, l’évolution de son état et de son intérêt au regard de son avenir, la douleur de sa famille et son devenir, les obligations déontologiques du médecin et les contraintes légales »

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    Selon le Dr Vincent Morel, président de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), le tribunal « promeut l’acharnement thérapeutique» en considérant que « l’alimentation artificielle est un traitement comme un autre et pas un traitement qui maintient artificiellement en vie ».

    Jean Leonetti

    Pour Jean Leonetti, « la loi de 2005 dit qu'on peut interrompre ou ne pas mettre en œuvre les traitements qui apparaissent comme inutiles ou disproportionnés et dont le seul but est le maintien artificiel de la vie. Les deux derniers qualificatifs relèvent de la situation des états végétatifs ou pauci-relationnels, du type de celui dans lequel se trouve Vincent Lambert ».

    Et maintenant ?

    Marisol Touraine, notre Blanche-Neige du gouvernement, a aussitôt déclaré que « la loi ne suffit pas », histoire de faire un peu de pub à notre président Daft Punk. Non,du calme... La loi est très bien, et il suffit de l'appliquer. 

    *   *   *

    Eric, on compte sur toi pour convaincre l’hôpital de saisir le Conseil d’Etat, vu que c’est ta décision qui est condamnée … mais que seul l’hôpital peut former le pourvoi. Impossible d’en rester à cette décision. Bon, le Conseil d’Etat vient de connaitre un amour fugace avec la morale, en agitant la dignité, mais ça devrait se calmer, et avec un peu de chance, les juges n’appliqueront que le droit. Pour le reste, c’est nickel : tu déposes le recours à 15 heures et tu auras l’arrêt à 18 heures.

  • Fin de vie : La proposition des socialistes n’est pas sérieuse

    Une nouvelle légende : les socialistes défendent le droit de mourir dans la dignité, et le gouvernement s’y oppose. Désolé, mais la proposition de loi des députés socialistes, et la com’ qui l’accompagne, ne sont pas sérieuses.

    Qu'est ce que la dignité? Qu'est ce que mourir dans la dignité ?

    le-philosophe-by-andre-marin-de-barros.jpgPartons du plus simple, cette manière de s’approprier la dignité. La proposition de loi déposée par le groupe socialiste à l’Assemblée nationale, N° 1960, est relative au droit de finir sa vie dans la dignité. Et l’un des porteurs de ce texte, le député Manuel Valls, de brandir un sondage selon lequel 86,3 % des Français seraient favorables à une telle législation (Sondage BVA). Ah, ah ! Quelle question ! Qui ne souhaite pas mourir dans la dignité ? Mais qu’est ce que la dignité ? Qu’est ce mourir dans la dignité ? Une espérance de vie très différenciée selon que l’on soit riche ou pauvre, est-ce digne, chers camarades socialistes ? Vite, une autre proposition de loi…

    En réalité, je vois beaucoup de mépris dans cet accaparement de la dignité. Mépris pour la fonction politique, car chercher à faire du consensus sur des débats de société pour masquer l’incapacité à faire des propositions politiques de fond, ça n’est pas très digne. Mépris pour les travaux scientifiques et les équipes qui travaillent en soins palliatifs, qui ne demandent aucune loi nouvelle mais seulement des moyens et du temps pour mettre en œuvre la dernière législation, la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005. En quatre ans, une seule affaire est venue démontrer les limites de cette loi à un degré tel que les faits sont devenus publics. La personne qui voulait mourir est morte. Le parquet a ouvert une enquête, puis a classé l’affaire. Comment justifier cette priorité pour l’opposition ? Un peu de calme… Mépris encore pour la loi, qui permet beaucoup, mais qui reste trop méconnue. Mépris surtout pour l’opinion, car entre le titre de la proposition et son contenu, il y a un monde.

    Responsabilité, culpabilité, sentiment de culpabilité

    Le%20sentiment%20de%20culpabilite.jpgDe quoi s'agit-il ? Une personne qui veut mourir peut se trouver dans l’incapacité de se suicider, pour des raisons physiques ou morale. Le premier à pouvoir apporter l’aide est un tiers, un proche, en fournissant les moyens et engageant sa responsabilité pénale. La proposition de loi ne dit pas un mot sur cette hypothèse, et on comprend bien pourquoi : ce serait la porte ouverte à des abominations, sur fond de trafic d’influence auprès de personnes en situation de grande vulnérabilité. La proposition n’apporte rien sur ce qui médiatiquement la justifie, c’est-à-dire l’intervention d’un proche, de la mère, du conjoint…

    Ca passe donc par la voie médicale, et c’est là le cœur du débat. Il s’agit de trouver un procédé qui concilie l’examen objectif de la gravité de la situation, le consentement de la personne, et la décision médicale. Donc, en réalité, toute la question  est de lever le blocage, et en droit, ce blocage, c’est la responsabilité du médecin. La proposition de loi souhaite déresponsabiliser le médecin qui décide.

    Poursuivons sur le plan de la simple technique législative. Le problème est qu’il ne s’agit pas seulement de « responsabilité », mais de « culpabilité ». Pas de toute : causer la mort d’autrui, c’est du pénal, et pas sous la moindre des qualifications : organiser le fait de donner la mort, c’est le meurtre avec préméditation, donc l’assassinat. D’où cette question simple : la proposition de loi concerne-t-elle le Code pénal ? Non, elle n’intègre que le Code de la santé publique. C’est dire que la loi ne traite pas le sujet qu’elle s’est assignée. Si on veut libérer le médecin de la responsabilité, celle qui l’empêcherait de décider sereinement, il faut amender les dispositions du Code pénal sur l’assassinat. A défaut, cela reste du bavardage législatif.

    D’ailleurs, la proposition confirme le maintien de la pénalisation, avec un processus complexe, impliquant une commission ad hoc, le préfet et le procureur. Le préfet pour contrôler la fin de vie, il fallait y penser…

    Le médecin qui a apporté son concours à l’aide active à mourir doit adresser son dossier à une commission régionale de contrôle, qui est présidée par le préfet de région. Cette commission  « contrôle » si le respect des exigences légales, et vient le meilleur : « Lorsqu’elle estime que ces exigences n’ont pas été respectées ou en cas de doute », elle transmet le dossier à une commission nationale, placée sous l’autorité du garde des Sceaux et du ministre de la santé, qui, « après examen, dispose de la faculté de le transmettre au Procureur de la République ». La loi ajoute que ce fonctionnement sera défini par décret. Alors, comme lupanar de la dignité, on fait mieux ! Les activités de soins palliatifs sont contrôlées par le préfet et d’une commission administrative nationale, pour transmettre le dossier au procureur en cas de doute ! Grandeur et misère de la responsabilité du médecin…

    Cela ramène à peu de choses d’un des motifs de la proposition de loi, que je cite : « Considérant que le législateur ne peut se défaire de ses compétences et laisser la jurisprudence dire le droit au cas par cas, il convient donc qu'il assume sa responsabilité en, ajoutant une étape dans le processus que constitue la législation concernant la fin de la vie, en proposant un encadrement strict de l'aide active à mourir. » Or, que fait le législateur ? Il institue un mécanisme genre usine à gaz, pour confier la dernière décision au procureur, donc à la jurisprudence. Un texte qui fait des ronds dans l’eau.

    La volonté de la personne, dans le droit existant

    la+culpabilit%C3%A9+1.pngJe veux ici citer le droit existant, qui manifestement est sous-estimé par les rédacteurs de la proposition de loi. Il s’agit d’extraits du Code de la santé publique.

     

    « Article L. 1111-10 – Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, décide de limiter ou d'arrêter tout traitement, le médecin respecte sa volonté après l'avoir informée des conséquences de son choix. La décision du malade est inscrite dans son dossier médical.

    « Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10 ».

     

    Cet article pose clairement les principes : phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, décision de la personne, respect de la décision par le médecin, sauvegarde de la dignité. Poursuivons avec la question des directives anticipées.

     

    « Article L. 1111-11 – Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l'arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment .

    « A condition qu'elles aient été établies moins de trois ans avant l'état d'inconscience de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement la concernant ».

     

    Un système qui fait consensus : des directives pour le temps où tout ira mal, qui peuvent  être révoquées, et dont le médecin doit tenir compte. Oui, mais quid si la personne n’est plus en mesure d s’exprimer ? Réponse avec l’article L. 1111-12.

     

    « Article L. 1111-12 – Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause et hors d'état d'exprimer sa volonté, a désigné une personne de confiance en application de l'article L. 1111-6, l'avis de cette dernière, sauf urgence ou impossibilité, prévaut sur tout autre avis non médical, à l'exclusion des directives anticipées, dans les décisions d'investigation, d'intervention ou de traitement prises par le médecin ».

     

    Le médecin, les soins, la fin de vie

     

    hippocrate.jpgViennent ensuite les conditions d’intervention du médecin. C’est l’article L. 1110-5 qui traite de cette question, et j’encourage à la lecture attentive qui n’a pas été faite par les députés socialistes.

     

    La loi défini d’abord ce qu’est la finalité de l’acte de soins, en incluant le refus des risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté.

     

    « Toute personne a, compte tenu de son état de santé et de l'urgence des interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire au regard des connaissances médicales avérées. Les actes de prévention, d'investigation ou de soins ne doivent pas, en l'état des connaissances médicales, lui faire courir de risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté ».

     

    L’alinéa 2 condamne toutes les formes d’acharnement thérapeutique.

     

    « Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10 ».

     

    Ensuite le texte rappelle l’impératif légal qu’est le traitement de la douleur, ce qui signifie qu’une mauvaise prise en charge de la douleur est une faute engageant la responsabilité. 

     

    « Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée. »

     

    Et le texte se conclut par une disposition qui est  la base de tout. Pour une personne très affaiblie, l’administration de médicaments luttant contre la douleur, à commencer par les produits morphiniques, peut avoir pour effet secondaire d’abréger la vie, notamment en créant des dépressions respiratoires. Nombre de médecins hésitaient, sachant que le traitement qu’ils allaient prescrire aurait pour conséquence d’abréger la vie. La loi entérine cette réalité, et libère le médecin de ce risque.

     

    « Les professionnels de santé mettent en oeuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu'à la mort. Si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie, il doit en informer le malade, sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l'article L. 1111-2, la personne de confiance visée à l'article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical. »

     

    La loi ajoute que le processus est collectif, au sein de l’équipe, et la décision reste individuelle et médicale. Un système très préférable à celui voulu par la proposition de loi, faisant appel à un collège de 4 médecins extérieurs à l’équipe, eux-mêmes soumis à la commission régionale…

     

    Et puis, il reste cette prétention de la loi à vouloir tout définir. Pour les rédacteurs de la proposition, il n’existe rien entre la loi et la jurisprudence. C’est l’erreur fondamentale. Entre la loi et la jurisprudence, il y a la responsabilité. Pour celui qui vit les plus redoutable des périodes de sa vie, la garantie ne passe par telle ou telle loi, par une commission, par des contrôles et des procédures. Tout ceci n’est rien sans la seule garantie qui ait du sens : celui qui se penche sur le malade engage sa responsabilité.

     

    Responsabilisation ou déresponsabilisation ? La proposition de loi, au premier examen me paraissait minable. En réalité, elle est détestable. 

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